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Das BeoNet-Register: Erste Ergebnisse der Pilotphase am Beispiel COPD
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Published: | August 26, 2015 |
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Einleitung: Da es zu vielen Erkrankungen keine umfassenden Behandlungsdaten aus dem ambulanten Bereich gibt, wird in der Versorgungsforschung ersatzweise mit prognostischen Modellen bzw. Substitutionen gearbeitet.
Das im Entstehen begriffene BeoNet-Register nutzt die Daten der elektronischen Patientenakte (eP), um die tägliche Arbeit niedergelassener Ärzte sachgerecht, realitätsnah und unabhängig abzubilden. Es liefert die Grundlage für Antworten auf aktuelle und zukünftige patientenrelevante Fragen aus der Praxis, Ökonomie und Versorgung.
Methode: Daten der eP (bspw. Diagnose, Behandlungen, Medikationen) aus der primärärztlichen Versorgung werden nach mehrfachen Pseudonymisierungsschritten über standardisierte Schnittstellen verschlüsselt in das Register übertragen und für die Auswertung aufbereitet. Sie werden mit Informationen aus Patientenfragebögen zur Inanspruchnahme, Lebensqualität und weiteren krankheitsspezifischen Parametern verlinkt. Das erste Anwendungsbeispiel: chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD).
Ergebnisse: Bisherige Ergebnisse der Pilotphase: (1) Datenschutzkonzept ist genehmigt. (2) Allgemeinmediziner und Pneumologen aus Hannover, München und Heidelberg nehmen teil (3) Die Registerdatenbank ist aufgebaut und enthält ca. 108.921 PatientenIDs nebst zugehörigen Einträgen. (4) Fragebögen zur Erhebung patientenrelevanter Aspekte wurden erarbeitet und konsentriert. (5) Beispielhafte deskriptive Datenanalysen hinsichtlich der Prävalenz von COPD, Alters- und Geschlechterverteilung sowie (6) notwendige Qualitätschecks werden anhand von Vergleichen der Arbeitsunfähigkeit in den letzten 12 Monaten sowie der dokumentierten Komorbiditäten zwischen Patienten mit und ohne COPD erläutert und beim DEGAM-Kongress vorgestellt.
Diskussion: Die erste Phase des Pilotprojektes ist erfolgreich abgeschlossen. Nächste Schritte:
- Rekrutierung weiterer Praxen deutschlandweit,
- Verknüpfung der Registerdaten mit Primärdatenquellen,
- Rekrutierung von Studienteilnehmern,
- Ausbau und Implementierung (semi-)automatischer Qualitätschecks und
- weiterführende Datenanalysen.