Healthcare has shifted from a paternalistic towards a patient-centered care model, highlighting the importance of individual decision-making, especially in the face of end-of-life challenges, which have been accentuated by the current aging population and medical technological advancements. This change emphasizes the need to explore individuals' health literacy skills that empower them to make complex end-of-life healthcare decisions. Despite its importance, research on end-of-life health literacy is limited. Recent studies, especially in Switzerland, suggest that many older adults lack an understanding of critical end-of-life healthcare options they or their loved ones might have to choose at some point in their lives. This PhD thesis presents a comprehensive synthesis of recent research findings exploring end-of-life health literacy among older adults in Switzerland using data from the Survey of Health, Ageing, and Retirement in Europe (SHARE). It also aims to introduce and validate a unique instrument tailored to measure individuals' subjective end-of-life literacy (S-EOL-HLS), i.e., their abilities to navigate end-of-life medical situations and enhance communication and decision-making in these contexts. The results from the different studies included in this PhD thesis show that in Switzerland, approximately one older adult out of three has low health literacy levels and experiences difficulties in managing health-related matters. Subgroups in the population at risk of having lower health literacy levels varied depending on important factors such as sex, education, financial difficulties, and self-rated health. In addition, significant misunderstandings persist about various end-of-life medical situations, with many overestimating the effectiveness of some treatments and underestimating others. Factors such as sex, financial difficulties, age, and differences between the linguistic regions were associated with these inaccurate perceptions. For instance, only 9.3% accurately understood the survival rates of cardiopulmonary resuscitation performed on a 70-year-old outside a hospital, with those who understood the cardiopulmonary resuscitation survival rates being significantly more inclined to prefer not to be resuscitated. Moreover, the introduced S-EOL-HLS tool appears to measure end-of-life health literacy among older adults effectively. Higher end-of-life health literacy scores are associated with better end-of-life knowledge and more proactive engagement in advance care planning. In conclusion, the highlighted studies collectively emphasize Switzerland's need to derive new and/or enhance existing public health policies that bolster older adults’ end-of-life health literacy skills to enable them to make better-informed choices, potentially leading to improved end-of-life healthcare quality for individuals, their loved ones, and healthcare providers.
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L'approche des soins de santé a évolué d’un modèle paternalistique vers un autre centré sur le patient, mettant en avant l'importance de la prise de décision individuelle, notamment face aux défis de fin de vie qui sont accentués par le vieillissement de la population et les avancées technologiques médicales. Ce changement souligne l’importance d'explorer les compétences en santé des individus leur permettant de prendre des décisions complexes. Malgré son importance, la recherche sur les compétences en matière de soins de fin de vie est limitée. Des études récentes, en particulier en Suisse, suggèrent que de nombreux adultes âgés n'ont pas une compréhension claire des options de soins de santé en fin de vie qu’eux-mêmes ou leurs proches pourraient devoir choisir. Cette thèse de doctorat présente une synthèse complète des recherches récentes sur les compétences en matière de soins de fin de vie chez les adultes âgés en Suisse, utilisant les données de l'Enquête sur la Santé, le Vieillissement et la Retraite en Europe (SHARE). Elle vise également à introduire et valider un nouvel instrument conçu pour mesurer les compétences subjectives des individus en matière de soins de fin de vie (S-EOL-HLS). Les résultats présentés dans cette thèse de doctorat montrent qu'en Suisse, environ un adulte âgé sur trois présente un faible niveau de compétence en santé et rencontre des difficultés à gérer les questions liées à la santé. Les sous-groupes de la population risquant d'avoir des niveaux plus faibles varient en fonction de facteurs importants tels que le sexe, l'éducation, les difficultés financières et l'état de santé auto-évalué. Par ailleurs, d'importantes incompréhensions subsistent concernant diverses situations médicales de fin de vie, beaucoup surestimant ou sousestimant l'efficacité de certains traitements. Des facteurs comme le sexe, les difficultés financières, l'âge et les différences linguistiques étaient également associés à l'inexactitude de ces perceptions. Par exemple, seulement 9,3% connaissaient les chances de survie après une réanimation cardiopulmonaire pratiquée sur une personne de 70 ans hors d'un hôpital, les personnes connaissant les chances de survie étant nettement plus enclins à préférer ne pas être réanimés. La nouvelle échelle, S-EOL-HLS, semble mesurer efficacement les compétences en matière de soins de fin de vie chez les adultes âgés, avec des scores plus élevés associés à une meilleure connaissance des situations médicales de fin de vie et à un engagement plus proactif dans la planification anticipée des soins. En conclusion, les études mises en évidence soulignent la nécessité pour la Suisse de créer de nouvelles politiques de santé publique visant à renforcer les compétences en matière de soins de fin de vie des personnes âgées afin de leur permettre de faire des choix plus éclairés, ce qui pourrait conduire à une amélioration de la qualité des soins de santé en fin de vie pour les individus, leurs proches et les prestataires de soins.