Informelle Pflege von Menschen mit Demenz : Vereinbarkeit mit Familie und Erwerbstätigkeit sowie Kosten aus gesellschaftlicher Perspektive

Abstract

Angesichts der prognostizierten Zunahme von Menschen mit Demenz (MmD) und des hohen Stellenwerts der informellen Pflege zur häuslichen Versorgung dieser Bevölkerungsgruppe ist Evidenz zu den Belastungen der pflegenden Angehörigen (pA) von MmD, die aufgrund der verschiedenen, konfligierenden Lebensbereiche entstehen können, und zur sozioökonomischen Last der Versorgung von MmD unerlässlich. Ziel dieser kumulativen Dissertation war es daher, neue wissenschaftliche Erkenntnisse zur Vereinbarkeit der informellen Pflege eines MmD mit Familie und Beruf sowie zu den Kosten der Versorgung von MmD aus gesellschaftlicher Perspektive zu gewinnen. Hierzu wurden eine Übersichtsarbeit und zwei empirische Arbeiten (mixed-methods Studie und Krankheitskostenstudie) durchgeführt. Das in der Übersichtsarbeit entwickelte Modell stellt den komplexen Zusammenhang zwischen informeller Pflege von MmD und Erwerbstätigkeit der pA dar, indem die im informellen Pflegearrangement liegenden Faktoren identifiziert und ihr Einfluss auf die Erwerbstätigkeit der pA beschrieben werden. Auch wenn der Zusammenhang zwischen informeller Pflege und Erwerbstätigkeit meist negativ ist, kann das Nachgehen eines Berufs die pflegebedingte Belastung lindern, wenn beide Lebensbereiche miteinander vereinbar sind. Die im QUAL-Forschungsstrang der mixed-methods Studie rekonstruierten Typologien liefern kontextreiche Hinweise zum Erleben des Spannungsfelds zwischen Pflege, Familie und Beruf aus Sicht von verschiedenen familialen Haupt- und Nebenpflegepersonen aus Netzwerken von zuhause lebenden MmD. In diesem Sample resultierten die berichteten Belastungen der pA insbesondere aus familiären Konflikten aufgrund der Pflege und weniger aus Vereinbarkeitsproblemen mit dem Beruf. Die 6-Monats-Excesskosten für die gesundheitliche und pflegerische Versorgung von hochaltrigen (85+), in Deutschland lebenden MmD im Vergleich zu MoD betragen knapp 12.000 €. Die höchste Kostenkategorie stellen die unentgeltlich erbrachten, informellen Pflegeleistungen dar. Dies unterstreicht die sozioökonomische Bedeutung der pA in der Versorgung von MmD. Die Ergebnisse dieser kumulativen Dissertation leisten einen Forschungsbeitrag zur Vereinbarkeit der informellen Pflege eines MmD mit Familie und Beruf sowie zu den Kosten der Versorgung von MmD aus gesellschaftlicher Perspektive. Sie liefern eine Grundlage zur weiteren Forschung und zum Ausbau bedarfsspezifischer und familienorientierter Unterstützungsangebote sowie die Vereinbarkeit von Pflege und Erwerbstätigkeit verbessernder Maßnahmen auf politischer wie gesellschaftlicher Ebene. Diese sind unerlässlich, um die physischen, mentalen und finanziellen Belastungen der pA von MmD sowie die sozioökonomische Last aufgrund der Versorgung von MmD zu reduzieren.

Given the projected increase in the number of people with dementia and the high importance of informal care for their stay at home, detailed knowledge is essential on informal carers' burden from different conflicting life areas and the socioeconomic burden due to dementia care. Therefore, this cumulative dissertation aimed to gain new scientific insights into the compatibility of informal caregiving in dementia with family and work life and dementia care costs from a societal perspective. A review and two empirical studies (mixed-methods study and costs-of-illness study) were conducted. The model developed in the review illustrates the complex relationship between informal dementia care and employment of informal carers by identifying the factors underlying the informal care arrangement and describing their influence on the work life of informal carers. Although the relationship between informal care and work life is predominantly described as negative, employment can alleviate the burden of caregiving if both areas of life are compatible. The typologies reconstructed in the QUAL research strand of the mixed-methods study provide contextual evidence for experiencing the tensions between dementia caregiving, family, and employment from the perspective of different primary and secondary family caregivers in networks of home-dwelling people with dementia. In this sample, the burden reported by informal caregivers resulted more from family conflicts due to caregiving than from problems in balancing work and caregiving. The excess costs for health and nursing care of oldest-old (85+) people with dementia living in Germany compared to people without dementia are almost € 12.000. Informal care services provided free of charge represent the highest cost category, which underscores the socioeconomic importance of informal carers in providing care for people with dementia. The results of this cumulative dissertation are a significant contribution to prior knowledge regarding the compatibility of informal caregiving in dementia, with family and work life, and the costs of dementia care from a societal perspective. They provide a good starting point for further research and developing needs-specific and family-oriented support services for informal carers and interventions that improve informal caregiving and employment's compatibility on a political and societal level. Such interventions are essential to reduce both the physical, mental and financial burden of informal dementia carers and the socioeconomic burden of dementia care.