Schubtherapie der Multiplen Sklerose : Implementierung eines Schulungsprogramms

Abstract

Hintergrund: Die Multiple Sklerose (MS) ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, meist bestimmt durch akute Krankheitsschübe. Die hoch dosiert intravenöse Gabe von Glukokortikoiden gilt als Standardtherapie im Schub. Der Nutzen dieser Therapie ist ungewiss. Eine Evidenz-basierte informierte Entscheidungsfindung ist daher angemessen. Es wurde im Vorfeld in einer RCT ein Patienten-Schulungsprogramm entwickelt und evaluiert. Die Wirksamkeit des Schulungsprogramms wurde nachgewiesen, es führt zu höherer Entscheidungsautonomie der Betroffenen und zu signifikanten Veränderungen in den Therapieentscheidungen. Die Aufnahme des Programms in die Regelversorgung von MS-Betroffenen ist damit begründet. Ziel: Zur Verbesserung der Regelversorgung von MS-Betroffenen erfolgte die Implementierung des oben beschriebenen Schulungsprogramms. Methode: Die Implementierung erfolgte durch die Ausbildung von Gesundheitsfachberuflern als Multiplikatoren durch ein achtstündiges Train-The-Trainer-Programm (TTTP). Folgendes Curriculum wurde entwickelt: 1. Einführung in das Konzept der Evidenz-basierten Entscheidungsfindung; 2. Inhaltliche Vorbereitung auf eine Hospitation einer Betroffenenschulung; 3. Hospitation an einer Betroffenenschulung; 4. Inhaltliche und didaktische Nachbereitung. Für eine standardisierte Durchführung wurden jeweils detaillierte Moderationskartensätze entwickelt. Die Evaluation hat auf der Multiplikatorenebene zu inhaltlicher und formaler Eignung des TTTP stattgefunden, auf Betroffenenebene zu den Endpunkten Wissenszuwachs und Autonomiewunsch sowie zum Endpunkt Therapieentscheidung im Krankheitsschub nach sechs, zwölf und achtzehn Monaten nach Betroffenenschulung. Ergebnisse: Rekrutierungsbemühungen ergaben Folgendes: Von 18 neurologischen Schwerpunktpraxen war keine zur Teilnahme bereit, von 16 Landesverbänden der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) haben drei teilgenommen, von 13 Schwerpunkt- und Rehabilitationskliniken vier. Es wurden 31 Multiplikatoren ausgebildet, 11 davon führten im Anschluss eigenständig Betroffenenschulungen durch. Es wurden 265 MS-Betroffene in 27 Schulungen fortgebildet. Die Mehrheit der Multiplikatoren gab die Kernbotschaft der Betroffenenschulung richtig wieder und fühlte sich gut bis sehr gut vorbereitet. Die Hilfsmittel wurden als ziemlich bis sehr hilfreich beurteilt. Auf der Ebene der MS-Betroffenen ergab die Überprüfung des Wissenszuwachses zu den Aspekten „Wirkung von Kortison“, „Schubdefinition“ und „Wahrscheinlichkeit des Nutzens von Kortison“ einen signifikanten Zuwachs zu allen drei Aspekten. Die Teilnahme an einer Betroffenenschulung führte zu einer signifikanten Erhöhung der Autonomie-Präferenzen im Therapiemanagement. 70% aller im follow up berichteten Schübe wurden mit hoch dosiertem, überwiegend intravenös verabreichtem Kortison behandelt. Knapp die Hälfte aller Betroffenen mit mindestens einem Schub gab an, sich für eine aktive Rolle im Entscheidungsprozess entschieden zu haben, 46% der Betroffenen entschieden gemeinsam mit dem Arzt. Diskussion: Eine wesentliche Barriere für die Implementierung des Betroffenen-Schulungsprogramms stellte die fehlende Bereitschaft der Institutionen dar, die Schulungen in die Regelversorgung aufzunehmen. Diese wird von den Institutionen sowohl inhaltlich beispielsweise mit Sorge um die Verunsicherung von Patienten als auch organisatorisch beispielsweise mit fehlender Zeit begründet. Für eine breite Implementierung ist es erforderlich, aufgeführte Barrieren zu überwinden, und niedergelassene Neurologen in Prozesse der wissenschaftlichen Weiterentwicklung der Regelversorgung einzubinden. Es konnte nachgewiesen werden, dass die Ausbildung von Multiplikatoren durch ein TTTP machbar ist. Das TTTP ist geeignet, für die Mehrheit der Multiplikatoren ein Verständnis der Kernbotschaft und eine Akzeptanz des Schulungsziels zu schaffen. Die Unsicherheiten auf Seiten der Betroffenen, die im Verlauf der Schulungen deutlich wurden, wurden nicht als verstörend empfunden und konnten durch die didaktische Vorbereitung im TTTP aufgefangen werden. Die Schulungseinheit zum Schub sollte optimiert werden. Das Verständnis der Kernbotschaft ist hoch. Der Wunsch nach einer stärkeren Beteiligung an Therapieentscheidungen wurde durch die Schulung signifikant erhöht, dieses Ergebnis bestätigt ein zentrales Ziel der Schulung. Die Mehrheit der Schulungsteilnehmer berichtete auch bei einer tatsächlich anstehenden Therapieentscheidung von einer aktiven Rolle im Entscheidungs-prozess. Fazit: Die Übertragbarkeit der Patientenschulung in die Versorgungspraxis von MS-Betroffenen konnte in der vorliegenden Studie nachgewiesen werden. Ein Paradigmenwechsel in Richtung vermehrter Beteiligung von MS-Betroffenen an Entscheidungsprozessen ist möglich, Patientenschulungsprogramme sollten in den Versorgungsalltag zum Beispiel von Rehabilitationseinrichtungen für MS-Betroffene aufgenommen werden.

Objective: Multiple sclerosis (MS), the most common cause of neurological disability in young adults, is commonly characterized by periodic relapses. In German guidelines, high doses of intravenous corticosteroid has been recommended as ‘‘vigorous therapy for any exacerbation’’. In contrast to strong recommendations for this therapy, there is still considerable uncertainty about many aspects of relapse management. Therefore, evidence-based information and patient participation in MS decision making appear necessary. A randomized-controlled trial was subsequently conducted to assess the efficacy of a patient education program on relapse management. It led to significantly higher autonomy in treatment decision-making and significant changes in therapy decisions. Therefore, these results legitimate the implementation of this program into clinical practice. Methods: To implement the patient education program, health care professionals participated in an eight-hour train-the-trainer program (TTTP). The program comprises the following components: 1. Introduction into evidence-based decision making; 2. Preparation for hospitation in a patient education program; 3. Hospitation in a patient education program; 4. Review assignment for content and educational aspects. To standardize the program presentation slides and moderation cards were used. Trainers as well as patients were assessed using questionnaires and standardized telephone interviews. Results: Recruitment took place at different institutions in Germany: None out of 18 neurologists agreed to participate. Three out of 16 self-help societies and four out of 13 rehabilitation clinics agreed to participate. Reasons for declining participation were objections against the program’s rationale as well as organizational or structural difficulties. A total of 31 persons participated in a TTTP, 11 of them conducted the patient education program during the follow-up. During the study period, 265 patients participated in a total of 27 programs. Most of the participants were able to accurately describe the main goal of the program, reported identification with the programs’ objectives, and supported the program’s main goal. Provided material were rated as helpful or very helpful. Participating patients were asked about “the effect of cortisone in relapse therapy”, “relapse definition” and “probability of efficacy of cortisone in MS”. Patients´ knowledge significantly increased for all three questions. Decision autonomy preferences increased significantly. Within 18 months of follow-up, 148 patients with MS reported at least one relapse, and 182 relapses in total. Out of these 48 patients, 70% were treated with high dose, predominantly intravenously applicated corticosteroids. Treatment choices were reported as “autonomous” or as ‘‘informed’’ by about half of the participants. They were rated as ‘‘shared decisions’’ by 46% of the participants. Discussion: A considerable barrier to the program’s implementation found was the lack of willingness to transfer the patient education program into clinical routine. Lack of resources and a critical attitude towards the study aim were the most mentioned reasons for declining participation. This study confirms the feasibility of educating trainers by conducting the TTTP. It facilitates understanding of the core message and identification with the main goal of the patient education program. Uncertainties of MS-patients during the education program did not unsettle them. Due to the educational preparation of the program, trainers were able to handle uncertainties. Results for the “relapse definition” suggest a revision of this part of the education program. For the future, improvement of decision autonomy should be a core element of education programs. After program-participation, patients significantly more often wish an active role in the decision making process, which supports the main goal of the program. The TTTP could qualify the trainers for carrying out the patient education program within the scheduled time and with the predetermined content. The validity of the population for the patient education program could not be evaluated because the program could mainly be offered to MS patients in neurological rehabilitation centres specialized in MS. Neurological outpatients could not be educated due to lack of neurologists participating in this study. Practice implications: The possibility to implement the patient education program into the routine care of patients with MS could be demonstrated in this study. For patients with MS, objective, scientific information is considered to play an essential role in their personal decision making processes. A paradigm shift towards more active involvement of patients with MS in decision making processes is possible. Patient education programs should become a part of routine care of patients with MS in rehabilitation clinics.