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Anna-Henrikje Seidlein

• Hintergrund Immer mehr pflegebedürftige Menschen werden in der Häuslichkeit durch informell Pflegende zusammen mit ambulanten Pflegediensten versorgt. Die drei Konzepte „Pflegebedürftigkeit“, „Gesundheit“ und „Krankheit“ spielen in diesem Kontext eine besondere Rolle. Über keines dieser Konzepte besteht definitorische Einigkeit; die Termini werden je nach Kontext bzw. Zweck unterschiedlich verstanden. Empirische Sozialforschung, Medizintheorie sowie Medizin- und Pflegeethik beschäftigen sich intensiv – jedoch getrennt voneinander – mit ihren Inhalten und ethischen Implikationen. Den drei Konzepten ist gemeinsam, dass deren subjektives Verständnis und normative Implikationen in der ambulanten Pflege bisher nur unzureichend analysiert wurde. Methoden In einem dreigliedrigen Projekt bestand der erste Schritt in einer Literaturrecherche mit Analyseschwerpunkt zu medizin- und pflegeethischen sowie medizintheoretischen Konzepten im wissenschaftlichen Diskurs zu Gesundheits- und Krankheitsvorstellungen. Ausgehend davon wurden die Forschungsfrage und - methode festgelegt. In einem zweiten Schritt erfolgte die empirische Exploration subjektiver Perspektiven professionell Pflegender, Pflegebedürftiger und informell Pflegender auf Pflegebedürftigkeit, Gesundheit und Krankheit in häuslichen Langzeitpflegearrangements mit Hilfe qualitativer Leitfadeninterviews. Die Auswertung der Transkripte wurde mittels qualitativer Inhaltsanalyse vorgenommen. Um Implikationen für die empirische Sozialforschung, Medizintheorie sowie Medizin- und Pflegeethik entwickeln zu können, führte ein dritter Schritt die empirischen und normativen Perspektiven zusammen. Ergebnisse Die Studie liefert empirische Ergebnisse zu den subjektiven Vorstellungen und Wahrnehmungen professionell Pflegender, Pflegebedürftiger und informell Pflegender hinsichtlich der Angemessenheit der Versorgung (1), den Vorstellungen von Gesundheit (2) und den Belastungen, die aus der häuslichen Pflegesituation resultieren (3). Zudem werden die Ergebnisse der empirisch-ethischen Analyse zu Spannungsfeldern zwischen subjektivem Krankheitsgefühl („Illness“) und anhand objektiver Kriterien festgestellter Krankheit („Disease“) geschildert und die Grenzen der moralischen Verpflichtungen zur Pflegeübernahme in der ambulanten Pflege abgesteckt. Diskussion Ein Vergleich der empirischen Ergebnisse mit existierenden normativen Leitfäden offenbart eine Diskrepanz zwischen Ist- und Sollzustand. Es wird die Bedeutung für die Praxis der empirischen Sozialforschung sowie der Medizintheorie und Medizin- und Pflegeethik abgeleitet.
• Background An increasing proportion of individuals in need of care are being cared for at home by informal caregivers together with home nursing services. The three concepts “care dependency”, “health” and “disease” are of outstanding importance in this context. There is no consensus on the definition of any of these concepts; the terms are interpreted differently depending on the context or purpose. Empirical social research, medical theory, and medical and nursing ethics are intensively – but independently of each other – concerned with their content and ethical implications. The three concepts have in common that their subjective understanding and normative implications in home care have been insufficiently analysed so far. Methods In a tripartite project, the first step consisted of a literature review with a focus on used within the scientific discourse on “care dependency”, “health” and “disease”in nursing ethics as well as of medical theory. On this basis, the research question, methodology and method were defined. In a second step, an empirical exploration of subjective perspectives of professional caregivers, care recipients, and informal caregivers on care dependency, health, and disease in home-based long-term care arrangements was conducted using qualitative semi-structured interviews. Qualitative content analysis according to Mayring was used to analyse the transcripts. To develop implications for empirical social research, medical theory, and medical and nursing ethics, a third step integrated the empirical and normative perspectives. Results The study provides empirical results on the subjective perceptions of professional caregivers, care recipients, and informal caregivers regarding the adequacy of care (1), the concepts of health (2), and the burdens resulting from the home care situation (3). In addition, the results of an empirical-ethical analysis of tensions fields between the concepts of “illness” (subjective experience of a loss of health) and disease (determined on the basis of objective criteria) are described. Furthermore, the limits of moral obligations to provide care in long-term home nursing arrangements are delineated. Discussion A comparison of the empirical results with existing normative guidelines reveals a discrepancy between the current situation (“is”) and the target state (“ought”). The significance for the practice of empirical social research as well as medical theory and medical and nursing ethics is demonstrated and implications for practice are drawn.