Fragestellung: Ziel der Befragung ist die Darstellung des Krankheitsverlaufs und der –bewältigung bei Kindern und Jugendlichen mit Zöliakie. Methodik: Die Datenerhebung erfolgte mittels eines elfseitigen anonymisierten Fragebogens bei 45 betroffenen Patienten (Diagnosestellung vor mindestens einem Jahr mit positiven EMA bzw. tTG2 und mindestens Marsh Typ 2) der gastroenterologischen Ambulanz der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Jena. Ergebnisse: Von 87% der Teilnehmer (71% weiblich, Altersmedian 10 Jahre) wird die Therapietreue mit „gut“ oder „sehr gut“ bewertet. Dennoch leiden 50% auch unter der Diät „häufig“ oder „immer“ an mindestens einem der erfragten Symptome. Insbesondere Patienten mit einer erhöhten Beschwerdelast bei Diagnosestellung geben diese auch zum aktuellen Zeitpunkt an. Kinder im Alter von 10 bis 13 Jahren beklagen am stärksten die sozialen Einschränkungen durch ihre Erkrankung. Eines der Hauptprobleme für die Familien stellt vor allem der hohe Kostenfaktor im Alltag dar (Median Note „mangelhaft“). Besonders alleinerziehende Eltern bewerten die Situation ihrer Kinder durchgängig (tendenziell) schlechter. Während der Arzt bei Diagnosestellung eine wichtige Informationsquelle darstellt, gewinnen im Krankheitsverlauf Selbsthilfegruppen und das Internet an Bedeutung. Ein besseres Angebot für krankheitsspezifische Veranstaltungen wünschen sich zwei Drittel der Teilnehmer. Schlussfolgerung: Die Zöliakie als chronische Erkrankung beeinträchtigt die Betroffenen nach wie vor in ihrem Alltag. Insbesondere ältere Kinder und Kinder alleinerziehender Eltern sollten in den Verlaufskontrollen eine besondere Beachtung und Unterstützung erfahren.