Open Access

Tobias Schuwerk, Eva Kunerl, Leonhard Schilbach, Markus Witzmann

• Sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung von autistischen Menschen sind im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung deutlich reduziert. Um die Situation in Bayern lebender Autist*innen und ihren Angehörigen verbessern zu können, ist die Erforschung ihrer Lebensbedingungen notwendig. Bisher gab es jedoch keine entsprechende überregionale systematische Datenerhebung. Vor allem ist zu wenig über die Sicht der Betroffenen selbst bekannt. Um diese Wissenslücke zu füllen wurden im Rahmen der entstehenden bayerischen Autismus-Strategie aktuell in Bayern lebende Autisten*innen und ihre Familien zwischen März und Mai 2019 in einer Online-Umfrage befragt. Die erhobenen Daten erlauben es die Lebenssituation, Lebensqualität und Bedürfnisse von Autist*innen in Bayern genauer zu charakterisieren sowie Bereiche größten Handlungsbedarfs zur Verbesserung ihrer Situation zu identifizieren. Lange Wartezeiten bei der Diagnosestellung, die im Lebensalter spät erfolgende Diagnostik, sowie die hohe Rate an zuvor gestellten Fehldiagnosen, deuten auf die Notwendigkeit des Ausbaus von Autismusdiagnostik-Stellen in Bayern hin. Die hohe Rate komorbider psychischer Störungen führt zu einem großen therapeutischen Behandlungsbedarf. Die Antworten der Studienteilnehmer zeigen jedoch, dass es aktuell an autismusspezifischen Angeboten mangelt. Der Befund, dass Autisten*innen in allen Schularten vertreten sind verdeutlicht, dass das gesamte Bildungssystem bei der Schaffung geeigneter Rahmenbedingungen für autistische Schüler*innen unterstützt werden muss. Die hohe Arbeitslosigkeitsrate bei vergleichsweise hohem Bildungsniveau der Studienteilnehmer, zusammen mit den Antworten zum Handlungsbedarf zeigt, dass die Unterstützung für den Einstieg und den Verbleib im Berufsleben ausgebaut werden sollte. Zusätzlicher Handlungsbedarf konnte in den Bereichen Wohnen, soziale und gesellschaftliche Teilhabe identifiziert werden. Insgesamt wird an der im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung geringen Lebenszufriedenheit der Studienteilnehmer*innen die drängende Notwendigkeit der Verbesserung der Lebenssituation von Autist*innen in Bayern sichtbar.