| Lizenz: Creative Commons Namensnennung 4.0 International (2MB) |
- URN zum Zitieren dieses Dokuments:
- urn:nbn:de:bvb:355-epub-407079
- DOI zum Zitieren dieses Dokuments:
- 10.5283/epub.40707
| Dokumentenart: | Hochschulschrift der Universität Regensburg (Dissertation) |
|---|---|
| Open Access Art: | Primärpublikation |
| Datum: | 6 November 2019 |
| Begutachter (Erstgutachter): | Prof. Dr. Christian Apfelbacher und PD Dr. Sebastian Kerzel |
| Tag der Prüfung: | 11 September 2019 |
| Institutionen: | Medizin > Institut für Epidemiologie und Präventivmedizin > Medizinische Soziologie |
| Stichwörter / Keywords: | patient information; evidence-based-patient information; atopic eczema; information leaflets; information needs; qualitative research; DISCERN; EQUIP; Patienteninformation; Patienteninformationsbroschüren; Informationsbedürfnisse; Neurodermitis; atopisches Ekzem; qualitative Interviews |
| Dewey-Dezimal-Klassifikation: | 600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften > 610 Medizin |
| Status: | Veröffentlicht |
| Begutachtet: | Ja, diese Version wurde begutachtet |
| An der Universität Regensburg entstanden: | Ja |
| Dokumenten-ID: | 40707 |
Zusammenfassung (Deutsch)
Das atopische Ekzem ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, welche schubartig verläuft und durch eine Vielzahl an Faktoren getriggert wird (Hanifin 1991). Eine konsequente topische Therapie, angepasst an das Erkrankungsstadium, sowie die Detektion und das Vermeiden von individuellen Triggern bestimmen maßgeblich die Behandlung. Dies erfordert eine gute Kenntnis vonseiten des Patienten. ...
Zusammenfassung (Deutsch)
Das atopische Ekzem ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, welche schubartig verläuft und durch eine Vielzahl an Faktoren getriggert wird (Hanifin 1991). Eine konsequente topische Therapie, angepasst an das Erkrankungsstadium, sowie die Detektion und das Vermeiden von individuellen Triggern bestimmen maßgeblich die Behandlung. Dies erfordert eine gute Kenntnis vonseiten des Patienten. Damit stellt das AE eine Erkrankung dar, bei der der Informationsprozess besonderen Stellenwert besitzt. Medizinische Informationen sollen entsprechend der wissenschaftlichen Meinung die Kriterien der evidenzbasierten Patienteninformation (EBPI) erfüllen: Wissenschaftliche Genauigkeit, Transparenz und Reliabilität sind die Grundzüge der EBPI (Bunge et al. 2010). Der Informationsbedarf, den die AE-Patienten formulieren, kann durchaus von dieser wissenschaftlichen Meinung differieren.
Das Ziel der vorliegenden Arbeit war es, ein vollständiges Bild von Patienteninformation zum AE zu zeichnen: Das Angebot und den Bedarf. Für diesen Themenkomplex wurden erstmalig sowohl quantitative als auch qualitative Verfahren innerhalb einer Studie verwendet.
Das Angebot von Patienteninformation zum AE wurde in einem ersten Studienabschnitt mit einer quantitativ-orientierten Qualitätsanalyse untersucht. Die verwendeten Broschüren stammten von Ärzten, Apotheken, Selbsthilfegruppen und aus dem Internet. Insgesamt wurden 35 Broschüren zum AE in die Studie eingeschlossen. Die ersten 20 Broschüren analysierten zwei Rater mit Hilfe zweier Bewertungsinstrument, DISCERN und EQUIP. Beide Instrumente basieren auf dem Konzept der EBPI und erwiesen sich in der statistischen Analyse als reliable Bewertungsinstrumente für AE-Informationsbroschüren, wobei DISCERN etwas besser abschnitt (McCool et al. 2015). Die noch ausstehenden 15 Broschüren untersuchte ein Rater mit DISCERN. Insgesamt wurden so 35 Broschüren hinsichtlich ihrer wissenschaftlichen Qualität evaluiert (Wahl et.al 2018).
Im zweiten Studienabschnitt galt es, den Informationsbedarf von AE-Patienten zu ermitteln. Eine qualitative Methodik schien dafür am besten geeignet. Die Probanden wurden mittels „peer-recruitment“ sowie über die AE-Sprechstunde der Kinderklinik St. Hedwig rekrutiert. Insgesamt wurden so 16 semistrukturierte Interviews durchgeführt und audioregistriert. Es folgten die Transkription der Interviews sowie die Auswertung nach induktiven Analyseverfahren. Mittels f4 Software wurden die Interviews codiert, eine Themenmatrix erstellt und neue Ideenkonzepte abgeleitet.
Die untersuchten 35 Patienteninformationsbroschüren zum Thema AE wiesen nahezu alle relevante Mängel auf und waren qualitativ im Mittel- und Unterfeld anzusiedeln. Keine der Broschüren wies eine sehr gute Qualität auf. Die Bewertungsinstrumente, auch DISCERN, fokussieren sich im Rahmen der EBPI vor allem auf die Therapien. Ätiologie, Pathogenese, Prävention und Einfluss der Erkrankung auf die Lebensqualität wird nicht direkt in die Bewertung mit einbezogen. Bei dem AE spielen jedoch gerade diese Themen eine Schlüsselrolle. In den Broschüren werden diese Themen durchaus bedient und scheinen vielleicht deshalb trotz nur mangelhaft erfüllter EBPI-Kriterien als relevant. Unter den Broschüren waren einige auch an Kinder adressiert. Welche Inhalte jedoch eine qualitativ hochwertige Information für Kinder haben sollte, ist nicht wissenschaftlich fixiert.
Den Informationsbedarf von AE-Patienten bzw. deren Eltern gliederte sich entsprechend der Themenmatrix in die Bereiche: Rolle von Arzt und Patient im Informationsprozess, Informationsquellen, patientenrelevante Themen, Menge sowie Umfang von Information. Viele AE- Patienten fühlten sich vom Arzt im Stich gelassen. Dieser hätte zu wenig Zeit, würde die Erkrankung sowie die Probleme der Patienten nicht ernst genug nehmen und würde zu wenig Informationen geben. Dies war für etliche Probanden der Grund zu einem Heilpraktiker zu wechseln. Der Arzt wurde explizit als erster Ansprechpartner und Vermittler von Information gewünscht. Andere beliebte Informationsquellen waren Bekannte, andere Betroffene und das Internet. Die Probanden sahen sich in einer ungewollt aktiven Rolle hinsichtlich Informationssuche und Therapien. Neben der als unzureichend beurteilten ärztlichen Versorgung würde es sich um ein krankheitsimmanentes Problem handeln: Das AE sei individuell und erfolgreiche Therapien müssten in Selbstversuchen getestet werden. Daher erstaunt nicht, dass das wichtigste Thema für Patienten war, was man selbst aktiv tun kann. Die meisten Probanden gaben an, nur wenig zu wissen, sahen aber dennoch oft keinen Bedarf an weiteren Informationen. Wie viel Informationen der Patient wünschte, hing von 2 Faktoren ab: Zeit und Angst. Kriterien der EBPI schätzten Betroffene als nicht relevant ein und verließen sich bei der Informationssuche vor allem auf die Relevanz der Information für sich selbst.
Das Angebot an Informationen zum AE ist unzureichend. Der Arzt wird als Hauptvermittler von Information gewünscht, wird dieser Rolle nach Patientensicht aber nicht gerecht. Eine reine Informationsweitergabe durch den Arzt erfüllt die Bedürfnisse der Patienten nicht: Empathie und Zuwendung sind mindestens genauso wichtig. Wissenslücken, insbesondere zum Krankheitsverlauf, führten zu Therapiewechseln und Zweifeln an der Wirksamkeit der konventionellen Therapie. Diese Skepsis vermittelte das Gefühl, allein gelassen zu sein inmitten einer Informations- und Therapieflut. Diese Studie zeigt, dass noch immer nicht ausreichend wertige Informationsmaterialien zur Verfügung stehen. Die Schnittstelle Arzt/Patient scheint am besten geeignet, die Gabe von hochwertigen Informationen zu garantieren. Durch eine bessere Arzt-Patienten-Kommunikation kann der Informationsprozess und damit auch Therapie und Lebensqualität von Patienten mit AE verbessert werden. Die zeitliche Ressource dafür muss aber primär auf gesundheitspolitischer Ebene geschaffen werden. Patienten sollten mehr an die Kriterien der EBPI herangeführt werden. Die Ideenkonzepte unserer Probanden bedürfen entsprechender quantitativer Bestätigung. Weitere Studien sollten zudem EBPI-orientierte Kriterien für an Kinder adressierte medizinische Information entwickeln und deren Informationsbedürfnisse untersuchen.
Übersetzung der Zusammenfassung (Englisch)
The atopic eczema is a chronic inflammatory skin disease triggered by multiple factors (Hanifin 1991). Therapy of atopic eczema is defined by a consistent topical treatment adapted to the stage of disease as well as the detection and avoidance of individual triggers. Therefore patients need good knowledge about their disease. Informations for patients should meet the criteria of ...
Übersetzung der Zusammenfassung (Englisch)
The atopic eczema is a chronic inflammatory skin disease triggered by multiple factors (Hanifin
1991). Therapy of atopic eczema is defined by a consistent topical treatment adapted to the stage of
disease as well as the detection and avoidance of individual triggers. Therefore patients need good
knowledge about their disease. Informations for patients should meet the criteria of evidence-based
patient information (EBPI). Accuracy, transparency and reliability are the main features of
evidence-based patient information. (Bunge et al. 2010) Yet, the information needs of patients might
not correspond the scientific standards of EBPI. The aim of this study was therefore to analyse both
supply and needs using quantitative and qualitative research methods.
In the first part of this study 35 information leaflets for atopic eczema downloaded and collected
from practitioners, pharmacies and self-help groups. The first 20 leaflets were analysed separately
by two raters using the instruments DISCERN and EQUIP. Both instruments showed good
reliability and validity when applied to leaflets on atopic eczema with DISCERN being a little
more precise in the rating. (McCool et al. 2015) Thus for evaluating the quality of the DISCERN was
applied on the 35 leaflets. (Wahl et al. 2018)
In the second part of the study patient information needs were investigated using qualitative
interviews. The patients were recruited via peer-recruitment and during eczema consultations in the
department of pediatric allergology of the hospital St. Hedwig Regensburg. 16 semi-structured
interviews were audio-registrated, transcribed with f4 software and then analysed using an inductive
approach.
Almost all analysed leaflets showed moderate to poor quality. The instruments used for evaluating
evidence-based patient information like DISCERN focus on therapies. Whereas important topics
like etiology, pathogenesis,prevention and influence of a disease in the day-to-day life are not part
of the scoring system. Yet, those subjects play a crucial role for atopic eczema. Therefore leaflets
scored poorly in the DISCERN instrument but seemed to contain relevant information for patients.
Some leaflets addressed children directly. However there is no scientific concept of evidence-based
patient information for children.
The information needs of patients with atopic eczema or parents of children with atopic eczema can be categorized in the following way: the role of the practitioner and patient during the informational process, relevant topics, the amount of information as well as sources of information. A lot of patients didn’t consider their information needs to be met. Patients didn’t regard the scientific criteria of evidence-based patient information as relevant for their search of information.
In this study a clear gap of supply in the information process of patients with atopic eczema was detected. Leaflets didn’t fulfill the standards of evidence-based patient information and consultations at the practitioners were often shortcut in time. Especially for the latter, political solutions are necessary to improve information for patients with atopic eczema. Improving the information of patients with atopic eczema might lead to better health outcomes for patients.
Metadaten zuletzt geändert: 25 Nov 2020 17:38
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