Abstract

In der letzten Zeit hat in der Medizin die Lebensqualität als Outcome- Parameter enorm an Stellenwert gewonnen. Mit der CPCHILD®-DE Studie wurde ein Messinstrument für die Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Menschen mit Behinderung validiert. Die ursprüngliche kanadische Version des Fragebogens CPCHILD© 25 und ein dazugehöriges Handout „The CPCHILD© Manual & Interpretation Guide“26 mit Gebrauchsanweisung wurden in die deutsche Sprache übersetzt, rückübersetzt und validiert. In der Studie haben 68 Personen teilgenommen (33 weibliche und 35 männliche) mit schweren Formen der motorischen Beeinträchtigung infolge der Cerebralparese, klassifiziert nach Gross Motor Funktion Classification System (GMFCS III, IV, V). Die Beantwortung der CPCHILD®-DE Fragebögen erfolgte hauptsächlich (n=66) durch die Pflege-, Bezugspersonen der Probanden. Die Studie CPCHILD®-DE hat gezeigt, dass der CPCHILD®-DE Fragebogen ein gültiges und zuverlässiges Messinstrument zur Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Menschen mit Behinderung darstellt. Die Hypothese, dass ein signifikanter Zusammenhang zwischen dem Schweregrad der Behinderung (GMFCS III, IV, V) und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Patienten mit Cerebralparese besteht, konnte mit den Ergebnissen der Studie bestätigt werden (p<0,01). Die Schlussfolgerung der Studie lautet: diese Arbeit unterstützt die These, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder mit schweren Cerebralparesen im Zusammenhang mit der Behinderung steht und sich mit dem Schweregrad der Behinderung verschlechtert. CPCHILD®-DE Fragebogen stellt ein gut validiertes Messinstrument dar, dass die Fähigkeiten, das Wohlbefinden und prioritäre Therapieziele in der elterlichen Einschätzung erfasst. Die Publikation der Studie CPCHILD®-DE (siehe Anlage 7.6) erschien in Neuropediatrics 2014, Apr 3: “German Translation of the Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities Questionnaire: Test- Retest Reliability and Correlation with Gross Motor Function in Children with Cerebral Palsy”, Jung N, Brix O, Bernius P, Schroeder S, Kluger G, Beyerlein A, Weir S, von Kries R, Narayanan U, Mall V, Berweck S.