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Wie wichtig ist subjektives Wohlbefinden für Menschen mit Psoriasis? Eine qualitative Interviewstudie
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Published: | September 30, 2022 |
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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Der patientenseitige Behandlungsnutzen wird unter anderem mit Fragebögen zu Symptomen und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität gemessen – so auch in der Behandlung der Psoriasis (Schuppenflechte). Als zusätzlicher Indikator des Behandlungsnutzens wurde das affektive subjektive Wohlbefinden (SWB) vorgeschlagen, definiert als das Ausmaß positiver und negativer Emotionen innerhalb eines bestimmten Zeitraums. Dieses Konstrukt erfasst somit keine spezifisch gesundheitsbezogenen Effekte, sondern gesamtheitlich das Befinden der Betroffenen. Bisher ist allerdings nicht bekannt, als wie relevant Patientinnen und Patienten diesen Endpunkt erachten, auch in Ergänzung zu bereits etablierten Endpunkten.
Fragestellung und Zielsetzung: Diese qualitative Studie hatte zum Ziel, die Wichtigkeit des SWB als patientenrelevanten Endpunkt der Psoriasisbehandlung zu untersuchen.
Methode oder Hypothese: Wir führten semi-strukturierte qualitative Telefoninterviews mit stationären Patient:innen einer dermatologischen Rehaklinik. Vorab füllten die Befragten über mehrere Tage den validierten Fragebogen “Daily Experience Sampling Questionnaire” (DESQ) aus, um sich mit dem Konzept SWB vertraut zu machen. In den Interviews wurden sie gebeten, die Relevanz des SWB als Therapieziel, auch im Vergleich zu anderen Endpunkten, aus ihrer persönlichen Sicht zu reflektieren. Es wurde auch besprochen, ob SWB als indirektes Nutzenmaß geeignet sein könnte, indem es andere wichtige Endpunkte widerspiegelt. Wörtliche Transkripte der Interviews wurden anhand qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.
Ergebnisse: Acht Patienten und drei Patientinnen nahmen teil. Die Gruppe war heterogen hinsichtlich des Alters (24–63 Jahre, Mittelwert 53) und des Schweregrads der Erkrankung (mild n=2, mittelschwer n=6, schwer n=3). Aus Sicht aller Befragten spiegeln Änderungen des SWB den Nutzen der Behandlung wieder. Alle bis auf eine:n Befragten betrachteten SWB als einen zentralen Aspekt des Therapienutzens – entweder als wichtigstes Behandlungsziel oder im Sinne eines indirektes Nutzenindikators. Die Befragten beschrieben zudem Zusammenhänge zwischen SWB und anderen, von ihnen als wichtig erachteten Endpunkten.
Diskussion: Diese Ergebnisse weisen darauf hin, dass SWB ein wichtiger Indikator des Therapienutzens aus Sicht von Menschen mit Psoriasis ist.
Praktische Implikationen: Um den patientenrelevanten Nutzen einer Psoriasisbehandlung zu bestimmen, können SWB-Messinstrumente wie z.B. der DESQ eingesetzt werden, um bereits etablierte Endpunkte wie die gesundheitsbezogenen Lebensqualität zu ergänzen.
Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Die Bewertung medizinischer Interventionen muss sich am patientenseitigen Nutzen orientieren. Hierzu könnte neben Symptomen und Lebensqualität auch das subjektive Wohlbefinden gemessen werden, um den Therapienutzen holistisch abzubilden.