gms | German Medical Science

66. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 12. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF)

26. - 30.09.2021, online

Article

Send article

Persönliche, einrichtungsübergreifende Gesundheits- und Patientenakte (PEPA)

Meeting Abstract

Search Medline for

  • Daniela Choukair - Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsmedizin Heidelberg, Heidelberg, Germany
  • Antje Brandner - Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Germany
  • Georg Hoffmann - Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg, Heidelberg, Germany
  • Gabriele Müller - Technische Universität Dresden, Dresden, Germany
  • Diana Druschke - Universitätsklinikum Dresden, Dresden, Germany
  • Vanessa Bachmann - Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Germany

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 66. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 12. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF). sine loco [digital], 26.-30.09.2021. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2021. DocAbstr. 32

doi: 10.3205/21gmds050, urn:nbn:de:0183-21gmds0503

Published: September 24, 2021

© 2021 Choukair et al.
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License. See license information at http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.

Outline

Text

Hintergrund und Methode: Die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen stellt große Herausforderungen an das Gesundheitssystem. Im Rahmen des Innovationsprojektes TRANSLATE NAMSE wurden strukturierte Versorgungspfade für Patienten mit Seltenen Erkrankungen etabliert und evaluiert. Dazu gehörte auch eine persönliche, einrichtungs- und sektorenübergreifende Gesundheits- und Patientenakte (PEPA).

Ergebnis: Am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg wurden von Dezember 2017 bis zum Februar 2020 445 Patienten mit definierten seltenen Erkrankungen für TRANSLATE-NAMSE rekrutiert, 422 (94,8 %) stimmten einer Nutzung der PEPA zu. Die PEPA wurde von 117 (27%) Patienten genutzt, die insgesamt 1290 Dokumente aufriefen. Es wurden 82 Kinder- und Hausärzte dieser Patienten ein webbasierter Zugang gewährt. Tatsächlich haben sich 15 (18,3%) Zuweiser mindestens einmal in die PEPA eingeloggt. Insgesamt wurden 46 Abrufe von Dokumenten durch die Zuweiser getätigt.

Schlussfolgerung: In diesem Projekt war das Interesse an der Nutzung einer elektronischen Patientenakte bei den Patienten, bzw. Sorgeberechtigten höher als bei den Mitbehandlern. Insgesamt war die Nutzung noch gering. Um die Akzeptanz zu erhöhen, müssten bessere technische Voraussetzungen geschaffen werden. Unerlässlich sind ferner kontinuierliche Aufklärungen und Schulungen, um die digitale Kompetenz zu fördern.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.

Outline

Literatur

1.
Bundesministerium für Gesundheit. E-Health-Gesetz verabschiedet. 4 December 2015 [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/2015/e-health.html External link
2.
Bundesministerium für Gesundheit. Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG). [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/terminservice-und-versorgungsgesetz.html External link
3.
Bundesministerium für Gesundheit. Patientendaten-Schutz-Gesetz. [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/patientendaten-schutz-gesetz.html External link
4.
Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://dsgvo-gesetz.de External link
5.
Brandner A, Brandner R, Pilz J, Heinze O. PEPA – Persönliche Elektronische Gesundheits- und Patientenakte. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik mdi. 2017;19:69-74.
6.
Heinze O, Keitel V, Brandner A, Pilz J, Schneider G. Sind patientengeführte und institutionsbezogene Elektronische Patientenakten in einem Konzept integrierbar? Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik mdi. 2019;21:80-83.
7.
TRANSLATE-NAMSE. [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://translate-namse.charite.de External link
8.
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). 2013 [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/Nationaler_Aktionsplan_fuer_Menschen_mit_Seltenen_Erkrankungen_-_Handlungsfelder__Empfehlungen_und_Massnahmenvorschlaege.pdf External link
9.
Grüters-Kieslich A, Burgard P, Berner R, Hoffmann GF; TRANSLATENAMSE-Konsortium. Zentren für seltene Erkrankungen. Umsetzung des Konzepts in die Praxis. Monatsschr Kinderheilkd. 2017;165:211–15.
10.
Bundesministerium für Gesundeheit. Seltene Erkrankungen. [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html External link
11.
Grasemann C, Matar N, Bauer J, et al. Ein strukturierter Versorgungspfad von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung. Monatsschr Kinderheilkd. 2020. DOI: 10.1007/s00112-020-00929-5 External link
12.
Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. AWMF online. [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.awmf.org External link
13.
Campanella P, Lovato E, Marone C, et al. The impact of electronic health records on healthcare quality: a systematic review and meta-analysis. Eur J Public Health. 2016;26:60-4.
14.
gematik. [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.gematik.de/ueber-uns/ External link
15.
gematik. Telematikinfrastruktur – das digitale Gesundheitsnetz für Deutschland. [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://www.gematik.de/telematikinfrastruktur/ External link
16.
Verband der Privaten Krankenversicherung (PKV). Gemeinsame Pressemitteilung: Einheitliche digitale Infrastruktur für das Gesundheitswesen. [last accessed on 30 January 2021]. Available from: https://www.pkv.de/verband/presse/pressemitteilungen/gemeinsame-pressemitteilung-einheitliche-digitale-infrastruktur-fuer-das-gesundheitswesen/ External link
17.
Haserück A. Elektronische Patientenakte: Testphase startet. Dtsch Arztebl. 2020;117:51-52.
18.
Ministerium des Inneren, für Digitalisierung und Kommunen Baden-Württemberg. Digitalisierung. [last accessed on 18 December 2020]. Available from: https://im.baden-wuerttemberg.de/de/digitalisierung/ External link