gms | German Medical Science

Einleitung: Eine kontinuierliche, effektive Versorgung einer steigenden Anzahl von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Langzeit-Pflegebedarf, bei gleichzeitig schnelleren Wechseln zwischen den behandelnden Instanzen, ist nur bei gewährleisteter Informationskontinuität möglich [1]. Standardisierte elektronische Überleitungsinstrumente, die zwischen den Akteuren ausgetauscht und gespeichert werden können, stellen hier sinnvolle Instrumente dar. Durch sie werden große Mengen an Daten (Big Data) gewonnen, die eine ethische Betrachtung des Umgangs mit diesen Daten notwendig machen. Ethik im Gesundheitswesen definiert die Prinzipien der Autonomie, der Schadensverhütung, der Fürsorge und der Gerechtigkeit als grundlegend für die ethische Beurteilung professionellen Handelns [2]. Verschiedene internationale Organisationen und Institutionen der Datenverarbeitung und Kommunikation im Gesundheitswesen haben ethische Codes und Verhaltensmaßregeln für den verantwortungsvollen Umgang mit Daten veröffentlicht [3], [4], [5], [6], ohne jedoch konkrete Anforderungen an die verwendeten Instrumente zu formulieren. Daher wurde mittels einer Literaturrecherche ein ethischer Bezugsrahmen für diese Instrumente erarbeitet [7]. Der Deutsche Ethikrat veröffentlichte eine umfassende Stellungnahme zu Big Data und Gesundheit, in der er Empfehlungen zum Umgang mit dieser Thematik abgibt [8]. Der erarbeitete Bezugsrahmen soll in einem Abgleich mit diesen Empfehlungen verifiziert oder hinterfragt werden. Dabei soll die Forschungsfrage: Gibt es einen Unterschied zwischen den Perspektiven von Datenkommunikation und Datennutzung? beantwortet werden.

Methoden: Der Bezugsrahmen beinhaltet, ob informationelle Unversehrtheit und Selbstbestimmungsrecht durch elektronische Kommunikation gestärkt oder beeinträchtigt werden, die Professionalität der Gesundheitsberufe eingeengt oder erweitert wird, und ob Ganzheitlichkeit und Individualität Unterstützung oder Beeinträchtigung erfahren. Der Aufwand an Zeit und Aufmerksamkeit wird hinterfragt sowie, ob relevante Informationen zwischen relevanten Beteiligten ausgetauscht werden, eher das Wohl der Betroffenen oder das der Professionellen und Institutionen gefördert wird, und ob eine gerechte Verteilung von Gesundheitsversorgung unterstützt wird [7].

Der Bezugsrahmen wird den Empfehlungen gegenübergestellt und daraufhin überprüft, ob er diesen entspricht oder eine unterschiedliche Perspektive einnimmt.

Ergebnisse: Der Deutsche Ethikrat gibt Handlungsempfehlungen in den Themenbereichen „Potenziale erschließen“, „individuelle Freiheit und Privatheit sichern“, „Gerechtigkeit und Solidarität sichern“ und „Verantwortung und Vertrauen fördern“ [8], die den ethischen Prinzipien [2] zugeordnet werden können.

Den Betrachtungen des Bezugsrahmens können innerhalb der ethischen Prinzipien inhaltlich entsprechende Empfehlungen zugewiesen werden. Zu jedem Aspekt elektronischer Kommunikation werden mehrere Empfehlungen zum Umgang mit großen Datenmengen abgegeben. Die Empfehlungen machen zu einzelnen Aspekten des Bezugsrahmens konkrete Handlungsvorschläge. Beispielsweise wird zur Frage nach Selbstbestimmungsrecht und Datensicherheit ein flexibles, einwilligungsbasiertes Regelungskonzept für den Umgang mit Daten empfohlen, was zur Vermeidung von Diskriminierung und Stigmatisierung auch der Frage nach Individualität und Ganzheitlichkeit zugeordnet werden kann, oder zur Frage nach der gerechten Verteilung werden spezielle Bildungs- und Informationsangebote sowie barrierefreie Zugänge zur Einbeziehung vulnerabler Nutzergruppen empfohlen.

Diskussion: Der erarbeitete ethische Bezugsrahmen für elektronische Kommunikation und die Empfehlungen des Deutschen Ethikrats zu Big Data betrachten den Umgang mit elektronisch erzeugten Daten aus derselben Perspektive. Die Stellungnahme des Ethikrats zu Big Data und die entsprechenden Handlungsempfehlungen lassen sich sehr gut auf die ethische Betrachtung elektronischer Kommunikation ausweiten. Diese Kombination kann zur Ausgestaltung elektronischer Kommunikation im Gesundheitswesen dienen. Als Ergebnis können die Allgemeinheit und einzelne Versorgungsbedürftige profitieren [9]. Voraussetzung dafür ist ein gesellschaftlicher Konsens über die Nutzung unter Einbeziehung der Betroffenen [10].

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.