gms | German Medical Science

Hintergrund/Fragestellung: Bei aktuell 17 verschiedenen Therapieoptionen stehen Menschen mit schubförmiger Multipler Sklerose (MS) vor einer komplexen Entscheidung hinsichtlich eines möglichen Beginns oder Wechsels einer Immuntherapie. Ihr Recht auf evidenzbasierte Patienteninformationen als Entscheidungsgrundlage ist rechtlich und ethisch begründet und MS-Betroffene bevorzugen eine aktive Rolle im Entscheidungsprozess. Ziel dieses Gemeinschaftsprojektes des deutschen Kompetenznetzes MS (KKNMS) und der Deutschen MS Gesellschaft (DMSG) ist es, Handbücher zu allen Immuntherapieoptionen für MS-Betroffene zu entwickeln.

Methoden: Die Entwicklung folgt in Anlehnung and die Kriterien zur Erstellung evidenzbasierter Gesundheitsinformationen und das erste Handbuch zum Medikament Tecfidera® dient als Vorlage. Jedes Handbuch besteht aus einer Einführung, Informationen zur Risikoreduktion von Schüben und Behinderungszunahme, Kernspin-Ergebnissen, Nebenwirkungen und Therapie-Monitoring. Die Informationen werden durch eine Faktenbox zusammengefasst und es gibt eine Übersicht der Behandlungsmöglichkeiten. Die Entwicklung erfolgt in Zusammenarbeit mit Betroffenen, Autoren des entsprechenden Ärztehandbuchs, den Vorständen des KKNMS und der DMSG, dem Bundesbeirat MS-Erkrankter und dem jeweiligen Pharmaunternehmen. Zuvor entwickelte Grafiken zur absoluten Risikoreduktion (ARR) wurden modifiziert und zusammen mit neu entwickelten Grafiken zur relativen Risikoreduktion (RRR) und zu Nebenwirkungen pilotiert. Zwei Fokusgruppen wurden zur Untersuchung der Machbarkeit durchgeführt.

Vorläufige oder erwartete Ergebnisse, Ausblick: Das Feedback der MS-Betroffenen (n=29) führte zu einer Farbänderung der ARR-Grafik und die Grafiken zu RRR und Nebenwirkungen wurden mehrfach überarbeitet. Teilnehmer einer Fokusgruppen mit Neurologen (n=5) empfanden die Informationen als zu umfangreich und zu komplex. Andererseits fanden die Teilnehmer der Betroffenen-Fokusgruppe (n=3) das Handbuch zu Tecfidera® umfassend und hilfreich für eine Entscheidungsfindung. Inzwischen sind 4 Handbücher mit einem Evaluationsbogen für Betroffene im Umlauf. Darüber hinaus erhalten Neurologen einen Evaluationsbogen.

Die Handbücher könnten MS-Betroffene dabei unterstützen, fundierte Therapie-Entscheidungen nach persönlichen Präferenzen zu treffen. Die laufende Evaluation der ersten 4 Handbücher wird Daten zur Akzeptanz und Verständlichkeit liefern. Derzeitig werden die nächsten 4 Handbücher erstellt.