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Hintergrund: Die Partizipation von Patientinnen und Patienten ist für die Entwicklung von Forschungsideen in der Gesundheitsforschung wesentlich. Bislang existieren allerdings nur wenige Informationen über die Wünsche von Betroffenen bezüglich der Diabetes-Forschung. Es gibt erste Hinweise, dass die Themen der aktuellen Diabetesforschung nicht den Patientenpräferenzen entsprechen.

Fragestellung: Was sind die Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit Diabetes mellitus in Nordrhein-Westfalen (NRW) für den Bereich der Diabetesforschung?

Methode: Mit 26 Erwachsenen mit Diabetes mellitus Typ 1 (n=16) oder Typ 2 (n=10) (9 männlich, 17 weiblich; Alter: Mittelwert [MW] 59 Jahre, Standardabweichung [SD] ± 12,5 Jahre; Dauer der Erkrankung: MW 21 ± SD 17,7 Jahre) aus NRW wurden 5 moderierte Fokusgruppen in großstädtischen und ländlichen Regionen durchgeführt und digital audiodokumentiert. Die Transkripte wurden in einem multidisziplinären Team inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse: Der Wunsch nach Entlastung im Alltag und nach Unabhängigkeit von Ernährung und Equipment z.B. auf Reisen wurde in allen Fokusgruppen thematisiert. Forschung zu technischen Geräten, selbstdenkenden Systemen und Messverfahren, die Blutzuckerwerte einfach und zu jeder Zeit verlässlich liefern, wurde häufig angeregt. Forschung zu Therapieansätzen wurde im Bereich der künstlichen Bauchspeicheldrüse, der medikamentösen Stabilisierung der Blutzuckerwerte und der Insulinapplikation ohne Spritze vorgeschlagen. Forschung auf dem Gebiet der Zugänglichkeit von verständlichem Wissen und der Prävention von Diabetes waren ebenso häufig genannte Themen. Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten sowie Verhinderung von Folgeerkrankungen und auch Grundlagenforschung waren seltener angesprochene Themen.

Diskussion: Betroffene haben – sichtbar an der Alltagsbetonung in den Forschungsbereichen Technik/Messen, Alltagseinfachheit, Prävention und therapeutische Ansätze – eher kurzfristig umsetzbare Problemlösungen im Blick. Um die Nennung der Forschungsziele zu quantifizieren, bilden die Ergebnisse der qualitativen Studie die Grundlage für die Konstruktion von Items für einen Fragebogen, der für eine repräsentative Befragung eingesetzt werden soll.

Praktische Implikationen: Zukünftig können Menschen mit Diabetes mellitus die Möglichkeit erhalten, sich bei der Initiierung von Forschungsvorhaben konkret mit einzubringen. Die aktuelle Forschung kann so dahingehend beeinflusst werden, dass diese sich gezielter an den Fragen und Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.