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Hintergrund: Die Versorgung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen erfordert eine interdisziplinäre Zusammenarbeit vieler medizinischer Professionen und Disziplinen von der Zeit vor der Geburt, um die Geburt herum und besonders in der Nachsorge. Strukturelle Definitionen regeln in den so genannten Perinatalzentren vor allem die Behandlung von Frühgeborenen. Für die Behandlung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen, die zunehmend häufiger pränatal diagnostiziert werden, gibt es keine detaillierten Anforderungen.

Methodik: In unserer Klinik - einem Haus der Maximalversorgung - wurde Anfang des Jahres 2013 ein Zentrum für angeborene Fehlbildungen gegründet, in dem die vorhandenen medizinischen Disziplinen, die sich mit diesen Erkrankungen beschäftigen, organisatorisch zusammengefasst sind. Wichtige Bestandteile eines solchen Zentrums sind Pränatalmedizin und Geburtshilfe, Neonatologie, Kinderkardiologie, Neuropädiatrie, Kinderchirurgie, Mund- Kiefer- und plastische Gesichtschirurgie, Neurochirurgie, Kinderanästhesie, Kinderradiologie und Humangenetik.

Ergebnisse: Durch die enge Vernetzung der verschiedenen Fachabteilungen können die betroffenen Familien von Beginn der Diagnosestellung an, also häufig schon vor der Geburt des Kindes, effektiver und umfassender betreut werden. Ein weiteres Ziel des Zentrums ist ein Register, in dem nicht nur die möglichen Ursachen der Fehlbildungen untersucht werden können, sondern besonders der langfristige Behandlungserfolg kontrolliert wird. Auch dies geschieht in Analogie zur Qualitätskontrolle der Behandlung von Frühgeborenen, für die eine aufwendige entwicklungsneurologische Testung im Alter von zwei Jahren vorgeschrieben ist.

Diskussion/Schlussfolgerung: Durch Gründung des Zentrums wollen wir die Versorgungsqualität von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen verbessern. Als Maßstab der Qualität sind die strukturierten Nachuntersuchungen unabdingbar, wodurch die Behandlungsergebnisse erst vergleichbar werden. In Zukunft werden die Strukturanforderungen für Perinatalzentren im Bereich der Fehlbildungschirurgie genauer zu definieren sein.