Objectifs : L’objectif principal de cette étude est d’observer comment les
informations médicales en rapport avec le/les diagnostic(s), le/les traitement(s) et
le/les raison(s) de l’hospitalisation, ont été comprises par les parents d’enfants de 2
mois à 5 ans hospitalisés à l’Hôpital de l’Enfance de Lausanne (HEL). L’objectif
secondaire est d’évaluer la satisfaction des parents quant à cette information ; et
l’objectif tertiaire de voir comment améliorer cet échange d’informations.
Méthode : Entretiens semi-directifs avec des parents d’enfants de 2 mois à 5 ans
hospitalisés à l’HEL. Analyse des entretiens retranscrits verbatim avec codage des
thèmes et utilisation dans les résultats des citations illustrant le mieux le propos exposé.
Puis discussion des différents thèmes et élaboration de recommandations.
Résultats : La compréhension des informations médicales est décrite comme étant
très bonne par les parents. Cependant, plusieurs « barrières » à la compréhension ont
été soulevées notamment la présence de soignants non francophones, l’annonce
de mauvaises nouvelles mal conduite, une quantité trop importante d’informations,
la non vérification de la compréhension ainsi que le stress et l’anxiété des parents.
Tout ceci est contrebalancé par de nombreux « facilitateurs » à la compréhension
identifiés par les parents dont un langage clair et accessible ainsi qu’une bonne
disponibilité des soignants pour répondre aux questions, le rôle des infirmières pour
réexpliquer certaines informations, la diversité des intervenants et leurs différentes
façon d’expliquer, le calme des soignants, les connaissances préalables des parents
ainsi que leur présence tout au long de la prise en charge de leur enfant. De tout
ceci en découle une excellente satisfaction de la part des parents ; ils mettent
cependant en évidence un certain nombre d’idées d’amélioration intéressantes
comme un meilleur dialogue avec les soignants lors des gestes ou pour expliquer la
suite de la prise en charge, l’utilisation de dessins ou de vidéos dans certaines
situations, un portail internet plus complet, des cours de français et de
communication pour le personnel non francophone et pour terminer une journée
portes ouvertes pour les parents.
Conclusion : De manière générale, les parents rapportent une très bonne
compréhension des informations médicales dont en découle également une bonne
satisfaction. Cependant quelques barrières à la compréhension ont été identifiées
nous permettant d’élaborer des recommandations pouvant permettre d’améliorer
d’autant plus la qualité de la prise en charge à l’HEL. De nombreux points positifs,
vus comme des facilitateurs à la compréhension par les parents, ont également
permis de réaliser ces recommandations, ceci dans le but d’harmoniser des
pratiques qui sont très « personnes – dépendantes ».