Abstract
Contexte : Les enfants avec handicaps neurologiques profonds sont plus à risque de développer des évènements à risque vital, typiquement des complications respiratoires. Trouver l'indication adaptée aux mesures de soutien vital et/ou à la réanimation lors de ces situations de crise, constitue un défi majeur pour les soignants que ce soit au niveau médical, éthique ou juridique.
Objectifs : Les objectifs de cette étude étaient : 1) d'investiguer les attitudes des médecins confrontés à ce type de situation, 2) d'explorer les facteurs personnels susceptibles d'influencer ces conduites.
Méthode : Des médecins cadres et chefs de cliniques exerçant dans des centres pédiatriques de catégorie FMH A et B ont été invités par e-mail à participer à un sondage internet. Il s'agissait de chefs de service et/ou spécialistes en soins intensifs pédiatriques, neuropédiatrie ou réhabilitation pédiatrique.
Le questionnaire explorait les caractéristiques démographiques, professionnelles et religieuses des participants, puis leurs attitudes face à deux scénarios de situation à risque vital : 1) chez un enfant de 6 ans en état de conscience minimale, 2) chez un enfant de 8 mois avec une amyotrophie spinale type I. Les réponses étaient cotées sur une échelle de Likert à 4 niveaux (de pas du tout d'accord à tout à fait d'accord).
Résultats : Le taux de participation était de 55% (52/95). Pour les deux enfants, il y avait un consensus au niveau des attitudes suivantes : 1) favorable à la ventilation non-invasive, 2) favorable à un projet de soins visant le confort, 3) défavorable à la trachéotomie et ventilation invasive de longue durée.
Chez l'enfant en état de conscience minimal, 61% des participants s'opposaient à la réanimation cardio-pulmonaire complète, contre 39% qui y étaient favorables. Chez l'enfant avec amyotrophie spinale 51% s'opposaient à la réanimation cardio-pulmonaire complète, contre 49% qui y étaient favorables. Chez ce même enfant, lorsque les parents demandaient, sur la base de leurs croyances religieuses, la pose d'une trachéotomie et d'une ventilation invasive, 50% des médecins étaient d'accord avec cette attitude.
Les médecins de plus de 20 ans de pratique ou de plus de 55 ans favorisaient les attitudes peu invasives et l'abstention thérapeutique. Ils étaient plutôt défavorables à la réanimation complète. Par ailleurs, les médecins de plus de 10 ans de pratique se révélaient moins enclins à poser une trachéotomie si les parents la désiraient. Les suisses alémaniques et les non suisses adoptaient la même attitude.
Conclusion : Ces résultats relèvent l'importance des désaccords potentiels en clinique. De plus, il apparaît que les attitudes des médecins sont significativement influencées par des facteurs personnels et culturels. Il ressort de cette étude la nécessité de processus de prise en charge multidisciplinaire ainsi que d'un cadre légal et réglementaire clair.